Autismispektrihäiret diagnoositakse paljudel naistel alles kolmekümnendates, neljakümnendates või isegi viiekümnendates eluaastates. Paljud kirjeldavad sarnast kogemust: aastaid kestnud tunnet, et nad peavad teistega sammu pidamiseks rohkem pingutama või teadlikult oma käitumist kohandama, ilma et keegi nende raskusi märkaks. Sageli jõutakse autismi hindamisele alles siis, kui tekib läbipõlemine, lapse autismidiagnoos paneb märkama sarnaseid jooni endas või pikaajaline väsimus ja toimetulekuraskused panevad otsima selgitust.
Selles artiklis vaatame, miks autismispektrihäire jääb naistel sageli hilja diagnoosituks, millised tegurid seda mõjutavad ning kuidas põhjalik hindamine aitab paremini mõista nii oma raskusi kui ka tugevusi.
Miks autism naistel jääb sageli hilja diagnoosituks?
Autismispektrihäire kirjeldused, diagnostilised kriteeriumid ja varasem teadustöö on põhinenud suurel määral poiste ja meeste uuringutel. Seetõttu on naiste autismi avaldumisviisid saanud ajalooliselt vähem tähelepanu ning neid on olnud keerulisem ära tunda.
Lisaks võivad naiste autismiga seotud tunnused avalduda teisiti kui klassikalistes kirjeldustes. Seetõttu ei pruugi raskused olla lapsepõlves või täiskasvanueas ümbritsevatele inimestele kohe märgatavad ning diagnoosini jõutakse sageli alles hiljem, kui raskused hakkavad rohkem mõjutama igapäevast toimetulekut.
Paljud autismispektrihäirega naised õpivad juba lapsepõlves teadlikult või alateadlikult kohandama oma käitumist, et sobituda paremini ümbritsevate ootustega. Seda nimetatakse sotsiaalseks maskeerimiseks (ingl camouflaging). Maskeerimine võib hõlmata teiste inimeste suhtlemisviiside jäljendamist, ettevalmistatud vestlusteemasid, silmside teadlikku hoidmist või autismiga seotud käitumise varjamist.
Kuigi maskeerimine võib aidata igapäevaelus paremini toime tulla ja muuta raskused teistele vähem märgatavaks, nõuab see sageli palju vaimset energiat. Seetõttu kirjeldavad paljud inimesed päeva lõpuks tugevat kurnatust või tunnet, et nad peavad pidevalt varjama oma loomulikku olemisviisi.
Autismispektrihäirele omased sügavad ja püsivad huvid võivad naistel olla seotud teemadega, mis ei paista väljastpoolt ebatavalised – näiteks kirjanduse, loomade, kindla kunstniku, ajalooperioodi või mõne muu konkreetse valdkonnaga. Seetõttu ei pruugi ümbritsevad neid huvisid autismiga seostada.
Autismi puhul ei ole määrav niivõrd huvi teema, vaid selle intensiivsus, põhjalikkus ja tähendus inimese jaoks. Huvi võib võtta palju aega ja tähelepanu, pakkuda turvatunnet ning kujuneda oluliseks viisiks maailma mõtestada ja taastuda igapäevasest koormusest. Just seetõttu võivad need huvid olla autismispektrihäire üks tunnusjooni, isegi kui need näivad teistele täiesti tavapärased.
Paljude autismispektrihäirega tüdrukute raskused jäävad lapsepõlves vähem märgatavaks kui poistel. Osa neist kasutab juba varakult maskeerimis- ja kompenseerimisstrateegiaid ning nende käitumine ei pruugi vastata levinud ettekujutusele autismist. Seetõttu ei pruugi õpetajad, vanemad ega tervishoiutöötajad märgata vajadust põhjalikumaks hindamiseks.
See ei tähenda, et raskused oleksid väiksemad. Sageli muutuvad need nähtavamaks alles hiljem, kui õpingud, töö, suhted või iseseisev elu esitavad suuremaid nõudmisi ning senised toimetulekustrateegiad ei ole enam piisavad.
Mida teadus ütleb
Viimaste aastate teadustöö on näidanud, et autismispektrihäire võib naistel avalduda teisiti kui varasemates, peamiselt poistel ja meestel põhinenud kirjeldustes. Seetõttu jõuavad paljud naised diagnoosini alles täiskasvanueas, kui raskused muutuvad igapäevaelus selgemini märgatavaks.
Ka NICE täiskasvanute autismi hindamise juhend rõhutab, et diagnoosimine peab põhinema põhjalikul kliinilisel hindamisel (NICE, Autism spectrum disorder in adults). See hõlmab inimese arengulugu, praegust toimetulekut, kaasuvaid seisundeid, sensoorseid eripärasid ning otsest kliinilist vaatlust – mitte ainult üksikute stereotüüpsete tunnuste otsimist. Selline terviklik lähenemine aitab paremini märgata ka neid autismispektrihäire avaldumisviise, mis võivad olla vähem silmatorkavad.
Tavalised kogemused, millest naised räägivad
Paljud naised, kellel diagnoositakse autismispektrihäire alles täiskasvanueas, kirjeldavad sarnaseid kogemusi:
- tunne, et sotsiaalseid olukordi tuleb enne ja pärast põhjalikult läbi mõelda või analüüsida;
- tugev väsimus pärast suhtlemist või sotsiaalseid sündmusi ning vajadus pikema taastumisaja järele;
- varasemad diagnoosid, näiteks ärevushäire, depressioon või söömishäire, samal ajal kui autismispektrihäire jääb märkamata;
- püsiv tunne, et ollakse teistest mingil moel erinev, ilma et sellele oleks olnud selget selgitust;
- lapse autismispektrihäire diagnoos, mis paneb märkama sarnaseid jooni iseendas ja oma lapsepõlvekogemustes.
Ükski neist kogemustest ei tähenda iseenesest autismispektrihäiret. Küll aga kirjeldavad paljud naised, kellel diagnoos pannakse alles täiskasvanueas, et just sellised mustrid omandasid nende jaoks tähenduse alles tagantjärele. Seetõttu on oluline hinnata alati inimese kogemusi tervikuna, mitte teha järeldusi üksikute tunnuste põhjal.
Aastaid ilma selgituseta elamine võib mõjutada inimese enesehinnangut, heaolu ja toimetulekut. Paljud naised kirjeldavad, et nad on püüdnud lihtsalt rohkem pingutada või saanud diagnoose, nagu ärevushäire või depressioon, mis võisid küll selgitada osa nende raskustest, kuid mitte kogu kogemust.
Autismispektrihäire diagnoos ei muuda seda, kes inimene on. Küll aga võib see anda uue raamistiku oma kogemuste mõtestamiseks ning aidata paremini mõista nii raskusi kui ka tugevusi. See omakorda võimaldab leida sobivamaid toimetulekustrateegiaid, teha vajadusel keskkonnas kohandusi ja saada tuge, mis vastab inimese tegelikele vajadustele.
Maskeerimine ja teiste ootustega kohanemine võivad aastaid aidata igapäevaelus toime tulla, kuid sellel võib olla märkimisväärne vaimne ja emotsionaalne hind. Paljud autismispektrihäirega naised kirjeldavad, et pärast tööpäeva või sotsiaalseid olukordi tunnevad nad end täielikult kurnatuna ning vajavad taastumiseks tunde või isegi päevi. Sageli ei ole see väsimus ümbritsevatele inimestele nähtav.
Mõned inimesed kirjeldavad sellist pikaajalist kurnatust mõistega autistlik läbipõlemine (autistic burnout). See ei ole ametlik diagnoos, kuid seda kasutatakse üha enam kirjeldamaks seisundit, kus pikaajaline maskeerimine, pidev kohanemine ja igapäevased nõudmised ületavad inimese toimetulekuvõime.
Kui see kirjeldus tundub tuttav, ei tähenda see automaatselt autismispektrihäiret. Küll aga võib see olla põhjus oma kogemusi põhjalikumalt uurida ja vajadusel pöörduda spetsialisti poole, et paremini mõista nende võimalikke põhjuseid.
Paljud inimesed seostavad autismispektrihäiret endiselt stereotüüpse ettekujutusega, mille järgi on inimesel väga vähene silmside, selgelt nähtavad suhtlemisraskused või kitsad huvid. Kuigi see kirjeldus sobib mõne autismispektrihäirega inimese puhul, ei kajasta see kogu autismi mitmekesisust.
Paljud naised, kellel diagnoositakse autismispektrihäire alles täiskasvanueas, võivad näida sotsiaalselt enesekindlad. Nad hoiavad silmsidet, osalevad vestlustes ja tulevad igapäevases suhtluses hästi toime. Osa neist oskustest võib siiski põhineda teadlikult õpitud või aastate jooksul kujunenud kompenseerimisstrateegiatel, mis nõuavad märkimisväärset vaimset pingutust.
Seetõttu ei pruugi väliselt sujuv suhtlemine tähendada, et sotsiaalsed olukorrad on inimese jaoks lihtsad või pingevabad. Paljud kirjeldavad, et vestlemine nõuab pidevat teadlikku tähelepanu ja kohanemist ning võib pärast suhtlusolukorda põhjustada märkimisväärset vaimset kurnatust.
Autismispektrihäire hindamine täiskasvanul ei ole üks kiire test, vaid põhjalik protsess. Tavaliselt hõlmab see kliinilisi intervjuusid, standardiseeritud küsimustikke ning vajaduse korral neuropsühholoogilist ehk kognitiivsete funktsioonide hindamist.
Hindamise käigus vaadeldakse inimese arengulugu, suhtlemis- ja käitumismustreid, sensoorseid eripärasid ning igapäevast toimetulekut eri eluetappidel. Kuna osa autismispektrihäirega naistest kasutab ulatuslikke maskeerimis- ja kompenseerimisstrateegiaid, ei tugine kogenud hindaja üksnes sellele, kuidas inimene vastuvõtul paistab. Oluline on mõista inimese kogemusi tervikuna ja hinnata, kas autismispektrihäire tunnused on olnud püsivad alates varasest arenguperioodist. Loe lähemalt autismispektri hindamisest täiskasvanutele AT Praksises.
Kuna autism ja ATH esinevad sageli koos, tasub hindamisel arvestada ka ATH täiskasvanueas avaldumisega. Seda eriti juhul, kui oled juba lapsepõlvest alates kogenud näiteks püsivaid tähelepanu-, organiseerimis- või ajaplaneerimisraskusi.
Elu pärast diagnoosi
Paljud naised kirjeldavad diagnoosijärgset perioodi kergendusena – lõpuks on olemas selgitus kogemustele, mida on aastaid olnud raske mõista või sõnastada. Teiste jaoks võib diagnoosiga kaasneda ka segadus, kurbus või vajadus oma seniseid kogemusi ümber mõtestada. Kõik need reaktsioonid on mõistetavad.
Autismispektrihäire diagnoos ei muuda inimest, kuid see võib aidata paremini mõista nii oma raskusi kui ka tugevusi. Vajaduse korral võib diagnoos toetada sobivate toimetulekustrateegiate leidmist, psühholoogilise toe saamist või vajalike kohanduste tegemist õpingutes või töökeskkonnas.
Kui tunned, et see kirjeldus kõlab tuttavalt, võib olla kasulik rääkida kliinilise psühholoogi või psühhiaatriga. Põhjalik hindamine aitab selgitada, kas sinu kogemused on seotud autismispektrihäire, mõne muu seisundi või nende koosmõjuga. Vaata vastuvõtuaegu AT Praksises.
Kui hindamiseni on veel aega või alles kaalud, kas sellele pöörduda, võib olla kasulik oma tähelepanekuid kirja panna. Näiteks võid märkida, millised olukorrad tunduvad eriti kurnavad, milliseid sarnaseid kogemusi mäletad juba lapsepõlvest ning kuidas reageerid erinevatele sotsiaalsetele või meelelistele olukordadele.
Abi võib olla ka sellest, kui paned kirja nii oma raskused kui ka tugevused ning mõtled, millised toimetulekustrateegiad oled aastate jooksul välja kujundanud. Need märkmed ei ole hindamise eeltingimus, kuid võivad aidata sul oma kogemusi paremini kirjeldada ja muuta vestluse spetsialistiga sujuvamaks.
Korduma kippuvad küsimused
Miks autismi naistel sageli hilja märgatakse?
Autismispektrihäire kirjeldused ja varasem teadustöö on põhinenud suurel määral poiste ja meeste uuringutel. Lisaks kasutab osa autismispektrihäirega naisi ulatuslikke maskeerimis- ja kompenseerimisstrateegiaid, mistõttu võivad nende raskused jääda ümbritsevatele vähem märgatavaks.
Kas maskeerimine tähendab, et autismispektrihäiret tegelikult ei ole?
Ei. Maskeerimine on üks võimalik toimetulekustrateegia, mille eesmärk on kohaneda sotsiaalsete ootustega või varjata raskusi. See ei välista autismispektrihäiret ning võib pika aja jooksul olla vaimselt ja emotsionaalselt kurnav.
Kas diagnoos täiskasvanuna on üldse kasulik?
Paljud inimesed kirjeldavad diagnoosi saamist kasuliku kogemusena, sest see aitab paremini mõista oma seniseid kogemusi ning leida sobivamaid toimetulekustrateegiaid ja vajadusel ka tuge. Samas on iga inimese kogemus erinev ning diagnoosi tähendus võib olla väga individuaalne.
Kas autismispektrihäire ja ärevus või depressioon võivad esineda koos?
Jah. Autismispektrihäirega inimestel esineb ärevus- ja meeleoluhäireid sagedamini kui üldrahvastikus. Nende kujunemist võivad mõjutada mitmed tegurid, sealhulgas pikaajaline stress, korduvad kohanemisraskused, sotsiaalsed väljakutsed ja pidev maskeerimine. Seetõttu on hindamisel oluline vaadata inimese kogemusi tervikuna.
Kuidas hindamisele registreeruda?
Autismispektrihäire hindamisele pöördumiseks ei ole saatekirja vaja. Vastuvõtuaja saad broneerida otse veebis. Täpsemat infot hindamise protsessi ja aja broneerimise kohta leiad autismi hindamise lehelt.